Children with Autism (2010) [Παιδιά με Αυτισμό]

The Everything Parent’s Guide to Children with Autism / Ο οδηγός Everything Parent’s Guide για τα παιδιά με Αυτισμό

2nd edition / 2η έκδοση

Expert, reassuring advice to help your child at home, at school, and at play / Ειδικές, καθησυχαστικές συμβουλές για να βοηθήσεις το παιδί σου στο σπίτι, στο σχολείο και στο παιχνίδι

Features the latest nuttritional and complementary therapies / Διαθέτει τις πιο πρόσφατες διατροφικές και συμπληρωματικές θεραπείες

by

Adelle Jameson Tilton

Editor

Charlotte E. Thompson, M.D.

Εισαγωγή

Εάν είσαι γονέας ενός παιδιού με αυτισμό ή στο φάσμα του αυτισμού, μπορεί να αναρωτηθείς “Γιατί σε εμένα, τι έκανα για να αξίζω κάτι τέτοιο;”. Δεν υπάρχουν καλές απαντήσεις σε αυτό το ερώτημα παρά το γεγονός ότι όλο και περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό κάθε χρόνο.

Αντί να εστιάσεις στο γιατί το παιδί σου έχει αυτισμό, θα διαπιστώσεις ότι η ζωή θα είναι πολύ πιο εύκολη και γεμάτη αν μάθεις να ζεις την κάθε μέρα και να βρίσκεις δημιουργικούς τρόπους να χειρίζεσαι τόσο τα καθημερινά όσο και τα μακροπρόθεσμα προβλήματα. Αυτό θα αφήσει χρόνο για οικογενειακή διασκέδαση αλλά και χρόνο για εσένα.

Πρακτικές λύσεις σε φαινομενικά ανυπέρβλητα προβλήματα παρέχονται στις επόμενες σελίδες, καθώς και συμβουλές για τη διαχείριση οικογενειακών και κοινοτικών δυσκολιών. Ο αυτισμός θα αλλάξει όχι μόνο τη ζωή σου ως γονέα, αλλά και τις ζωές άλλων παιδιών στην οικογένεια, τους παππούδες και τις σχέσεις με φίλους και γείτονες. Κάποια μέλη της οικογένειας θα είναι υποστηρικτικά ενώ άλλα θα απομακρυνθούν. Αυτό μπορεί να είναι εξαιρετικά επώδυνο και θα χρειαστεί να βρεις τρόπους να θωρακίσεις τον εαυτό σου και τα παιδιά σου. Ακόμη και μια μόνο αγενής παρατήρηση μπορεί να μοιάζει με χτύπημα σαν από κοφτερό στιλέτο.

Η διάγνωση του αυτισμού σίγουρα δεν είναι το τέλος του κόσμου για εσένα ή την οικογένεια σου. Πολλοί ευφυείς άνθρωποι έχουν διαγνωστεί με αυτισμό και κάποιοι έχουν κάνει καταπληκτικά πράγματα. Το κόλπο είναι να βρεις έναν τρόπο να ξεκλειδώσεις τα μυστήρια του εγκεφάλου του παιδιού σου και να διοχετεύσεις τις ικανότητες του σε δημιουργικούς τρόπους ζωής. Η εύρεση μιας θεραπείας ή αποτελεσματικής θεραπείας είναι υψίστης σημασίας και μπορείς να βοηθήσεις και άλλους να κατανοήσουν τις διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού προς μια κατεύθυνση για περισσότερη διεθνή έρευνα που θα ωφελήσει όλους.

Ως γονείς, θα είσαι ένα σημαντικό μέρος της ομάδας που θα δημιουργήσεις για να βοηθήσεις το παιδί σου. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να βρεις πρώτα έναν ειδικό στον αυτισμό που μπορεί να σε καθοδηγήσει στη διαγνωστική διαδικασία και στον λαβύρινθο των θεραπειών και των φαρμάκων. Μπορεί να χρειαστεί πολύς χρόνος και προσπάθεια για να βρεις τον κατάλληλο γιατρό για να φροντίσει το παιδί σου. Η δικτύωση με άλλους γονείς θα σε βοηθήσει να βρεις ακριβώς τους κατάλληλους επαγγελματίες για να γίνεις μέλος της ομάδας των ειδικών σου. Εσύ και το παιδί σου αξίζετε το καλύτερο.

Εάν η πρώτη σου επίσκεψη σε έναν γιατρό σε κάνει να νιώθεις άβολα, τότε συνέχισε να ψάχνεις. Κανένας γιατρός ή άλλος επαγγελματίας δεν πρέπει ποτέ να σε κάνει να αισθάνεσαι ανεπαρκής. Μην ξεχνάς ποτέ ότι όταν πρόκειται για το παιδί σου, εσύ είσαι ο ειδικός. Ένας καλός γιατρός θα θέλει να μάθει πράγματα από εσένα, όπως μαθαίνεις εσείς από αυτόν. Μάθε να εμπιστεύεσαι το ένστικτο σου και αν έχετε επιφυλάξεις σχετικά με έναν επαγγελματία, να σκέφτεσαι πάντα δύο φορές για όσα ακούς. Ένα επαγγελματικό πτυχίο δε σημαίνει απαραίτητα ότι ένα άτομο έχει συμπόνια, σοφία ή κοινή λογική. Στην πορεία να θυμάσαι ότι όχι μόνο πρέπει να δίνεις προσοχή σε αυτά που αντιλαμβάνεσαι εσύ και ο/η σύντροφος σου, αλλά και από τα άλλα παιδιά σου. Τα αδέρφια ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να αισθάνονται ασήμαντα και να μένουν από έξω και θα χρειαστούν ειδικές στιγμές με κάθε γονέα. Είναι μια πολύπλοκη πράξη, αλλά αν αφιερώσεις χρόνο για τον εαυτό σου, ασκείσαι, προσπαθείς να τρως καλά και προγραμματίζεις χρόνο για διασκέδαση, τότε θα μπορείς να ανταπεξέλθεις σε ότι βρεθεί μπροστά σου.

Οι συμβουλές και οι λύσεις που δίνονται σε αυτό το βιβλίο θα σε βοηθήσουν να κάνεις τις μέρες σου πιο εύκολες και να σε βοηθήσουν να διατηρήσεις τη ζωή σου σε ισορροπία. Στη συνέχεια, καθώς λύνεις όλο και περισσότερα προβλήματα, θα συνειδητοποιήσεις ότι ανεξάρτητα από το τι σε περιμένει, θα βρεις μια λύση και η αυτοπεποίθηση σου θα συνεχίσει να αυξάνεται.

Περιεχόμενα

1. Ο κόσμος του αυτισμού

• Τι είναι οι διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού;
• Κλασικός αυτισμός
• Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που δεν προσδιορίζεται διαφορετικά
• Σύνδρομο Asperger
• Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας
• Σύνδρομο Rett
• Άλλες διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού

2. Διάγνωση διαταραχής στο φάσμα του αυτισμού

• Ηλικία έναρξης
• Τυπικά συμπτώματα
• Η συναισθηματική σου αντίδραση
• Ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό
• Εθνική επιδημία
• Πιθανές αιτίες

3. Άλλες συνυπάρχουσες ιατρικές καταστάσεις

• Σύνδρομο Tourette
• Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή
• Κατάθλιψη
• Διπολική διαταραχή
• Επιληπτικές κρίσεις
• Ακοή και ακουστική απόκριση
• Προβλήματα όρασης
• Άλλες φυσικές προκλήσεις
• Άλλες ψυχικές προκλήσεις

4. Συμπεριφορές

• Ιδεοψυχαναγκαστικές συμπεριφορές
• Flapping^(*)

^(*) Η λέξη “flapping” μπορεί να αναφέρεται σε διάφορες έννοιες, αλλά συνήθως σχετίζεται με το πέταγμα ή την κίνηση που μοιάζει με φτερούγισμα. Μπορεί να αναφέρεται σε:

• • Χειροκρότημα (hand flapping): Μια συνηθισμένη κίνηση σε παιδιά με αυτισμό, όπου τα χέρια κινούνται πάνω-κάτω σαν φτερούγισμα.
  • Αστερίξις (asterixis): Μια διαταραχή της κίνησης που χαρακτηρίζεται από τρανταχτές κινήσεις των χεριών όταν είναι τεντωμένα προς τα πάνω, που θυμίζουν φτερούγισμα.
  • Φώνημα /t/ σε φωνήεντα (flapping): Σε ορισμένες διαλέκτους της αγγλικής, το γράμμα “t” προφέρεται ως ένα είδος “d” όταν βρίσκεται ανάμεσα σε φωνήεντα.
  • Συνοπτικά, η “flapping” μπορεί να αναφέρεται σε ένα είδος κίνησης (όπως το χειροκρότημα ή η αστερίξις) ή σε έναν τρόπο προφοράς (όπως το φώνημα /t/ σε φωνήεντα).
• Θυμός και επιθετικότητα
• Απόδραση – Το παιδί που δραπετεύει

5. Επικοινωνία

• Το μη λεκτικό πρόσωπο
• Έλλειψη εννοιολογικών εικόνων
• Δεκτικός λόγος
• Εκφραστικός λόγος
• Γλώσσα κωφαλαλών
• Επικοινωνία μέσω συσκευών
• Άλλες μέθοδοι επικοινωνίας
• Πρόσθετες κοινωνικές στρατηγικές

6. Κατάρρευση και πειθαρχία

• Πειθαρχία
• Αυτιστικές εκρήξεις έναντι εκρήξεων θυμού
• Αντιμετώπιση μιας έκρηξης
• Εξουδετέρωση μιας έκρηξης
• Τροποποίηση συμπεριφοράς
• Νευροανάδραση
• Φάρμακα

7. Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού και επιδράσεις στο γάμο των γονέων

• Πώς επηρεάζεται η μαμά
• Πώς επηρεάζεται ο μπαμπάς
• Διατήρηση της διαταραχής στο φάσμα αυτισμού από το να επηρεάζει το γάμο
• Διατήρηση και δημιουργία οικειότητας
• Να κάνεις τον/τη σύζυγο προτεραιότητα
• Τα παιδιά ως προτεραιότητα
• Εκτίμηση της εκτεταμένης οικογένειας
• Χειρισμός της εργασίας σου
• Φίλοι, χόμπι και οτιδήποτε άλλο

8. Ο μονογονέας και το παιδί με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού

• Μοναδικές προκλήσεις
• Εργασία και φροντίδα για ένα παιδί με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού
• Εύρεση αξιόπιστης ημερήσιας φροντίδας
• Ραντεβού και μελλοντικές σχέσεις
• Η δυνατότητα ενός θετού γονέα
• Ανησυχίες των μαμάδων
• Ανησυχίες των μπαμπάδων

9. Διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού και οι επιπτώσεις στα αδέρφια

• Μεγαλύτερα αδέρφια
• Μικρότερα αδέρφια
• Μεγαλώνοντας πολύ γρήγορα
• Το απομονωμένο αδερφάκι
• Ο κοινωνικός αντίκτυπος της ύπαρξης αδελφού με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού
• Όταν περισσότερα από ένα παιδιά έχουν διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού
• Λαμβάνοντας υπόψη τα μελλοντικά παιδιά

10. Διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού και η εκτεταμένη οικογένεια

• Παππούς και γιαγιά
• Το μοναδικό πρόβλημα των συγγενών
• Άλλα μέλη της οικογένειας
• Εορτασμός οικογενειακών διακοπών
• Ειδικές περιστάσεις

11. Αντιμετώπιση της κοινωνίας

• Ψώνια
• Σχολικές λειτουργίες
• Εστιατόρια
• Διακοπές

12. Έναρξη σχολείου

• Τι πρέπει να γνωρίζεις για το νόμο
• Ένταξη και ειδική αγωγή
• Ατομικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα
• Μετεκπαίδευση
• Εκφοβισμός
• Προσδοκίες των γονέων

13. Παιδί σε έφηβο

• Φυσικές αλλαγές της εφηβείας
• Συναισθηματικές αλλαγές της εφηβείας
• Σεξουαλικότητα
• Εμμηνόρροια
• Αντισύλληψη
• Ανάρμοστες συμπεριφορές

14. Η ζωή ως ενήλικας με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού

• Ζώντας ανεξάρτητα
• Κατοικία και διαβίωση
• Παροχή υπηρεσιών μετά την αναχώρηση σου
• Φύλακες
• Οικονομική προστασία

15. Υποστηρικτικές τεχνικές και τεχνολογίες

• Ένα μυαλό σαν υπολογιστής
• Χρήση υπολογιστών προς όφελος του παιδιού σου
• Υλικό που βοηθά
• Χρήσιμο λογισμικό
• Αποστολή γραπτών μηνυμάτων και άλλες κινητές επικοινωνίες
• Σκύλοι υπηρεσίας
• Άλλες βοηθητικές συσκευές
• Τα παιχνίδια ως εργαλεία μάθησης

16. Προκλητικά εμπόδια

• Επικοινωνώντας τις ανάγκες
• Ασθένεια
• Τρέχοντας μακριά
• Ένα εξαφανισμένο παιδί
• Ανησυχίες για την ασφάλεια
• Εκπαίδευση τουαλέτας

17. Παρέμβαση για παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού

• Ποιος είναι ποιος μεταξύ των γιατρών
• Επιλογή του σωστού ιατρού
• Η σημασία των ειδικευμένων θεραπευτών
• Αναδυόμενα προγράμματα θεραπείας
• Δίαιτες και διατροφή

18. Οικονομική βοήθεια

• Παροχές κοινωνικής ασφάλισης
• Συμπληρωματικό εισόδημα από ασφάλεια
• Ιατρική κάλυψη
• Δημιουργική οικονομική βοήθεια
• Φροντίδα ανάπαυσης
• Θέματα επιμέλειας

19. Υποστήριξη γονέων

• Η σημασία της υποστήριξης
• Τι είναι υποστήριξη;
• Εύρεση της κατάλληλης ομάδας υποστήριξης
• Δημιουργία ομάδας υποστήριξης
• Υποστήριξη στο διαδίκτυο

20. Το μέλλον του αυτισμού

• Αγώνας για ενότητα
• Ο ρόλος του ατόμου
• Ψάχνοντας για απαντήσεις
• Ο αντίκτυπος στην κοινωνία
• Θέματα ευαισθητοποίησης

Παράρτημα Α
Γλωσσάριο
Παράρτημα Β
Πρόσθετοι πόροι

(το βιβλίο σε μορφή αρχείου PDF)