(Αναδημοσίευση με μετάφραση από: Marijuana Doctors, “Medical Marijuana and Ehlers-Danlos Syndrome” https://www.marijuanadoctors.com/conditions/ehlers-danlos-syndrome/
Medical content reviewed by Dr. Joseph Rosado, MD, M.B.A, Chief Medical Officer, Updated on May 21, 2020)
Περίπου ένας στους 5.000 ανθρώπους επηρεάζεται από μια κατάσταση γνωστή ως Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Ehlers-Danlos Syndrome, EDS)[1], το οποίο επηρεάζει τις αρθρώσεις, το δέρμα και τα τοιχώματα των αιμοφόρων αγγείων. Υπάρχουν διάφοροι τύποι EDS και η πρόγνωση εξαρτάται από τον τύπο και το άτομο. Η θεραπεία, συμπεριλαμβανομένης και της ιατρικής χρήσης της κάνναβης, για το Σύνδρομο Ehlers-Danlos μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στην αποφυγή ή στην ελαχιστοποίηση των επιπλοκών.
[1] “What are the Ehlers-Danlos Syndromes?” (Τι είναι τα Σύνδρομα Ehlers-Danlos;) https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/
Τι είναι το Σύνδρομο Ehlers-Danlos;
Το EDS, το οποίο ονομάζεται επίσης cutis elastica, είναι ένα σύμπλεγμα κληρονομικών καταστάσεων που επηρεάζουν τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα και τα τοιχώματα των αιμοφόρων αγγείων. Ο συνδετικός ιστός είναι ένας συνδυασμός πολλαπλών πρωτεϊνών και άλλων συστατικών που παρέχουν στις υποκείμενες δομές του σώματος ελαστικότητα και δύναμη.
Το EDS συνήθως προκύπτει από ένα γονιδιακό ελάττωμα ή μετάλλαξη ή ελάττωμα που εμπλέκεται στην παραγωγή και τη ρύθμιση του κολλαγόνου, το οποίο είναι η κύρια πρωτεΐνη που περιλαμβάνεται στον συνδετικό ιστό του ανθρώπινου σώματος.
Οι ασθενείς με EDS έχουν γενικά υπερβολικά εύθραυστο, ελαστικό δέρμα και εύκαμπτες αρθρώσεις. Αυτό μπορεί να προκαλέσει προβλήματα όταν πχ. μια πληγή θα απαιτήσει ράμματα, καθώς το δέρμα, σε πολλές περιπτώσεις, δεν είναι αρκετά δυνατό για να τα κρατήσει στη θέση τους.
Ο αγγειακός τύπος του EDS είναι μια πιο σοβαρή μορφή της πάθησης και μπορεί να προκαλέσει ρήξη των τοιχωμάτων των αιμοφόρων αγγείων, της μήτρας ή των εντέρων. Δεδομένου ότι το αγγειακό EDS μπορεί να προκαλέσει δυνητικά σοβαρές επιπλοκές στην εγκυμοσύνη, εάν κάποια ασθενής θέλει να δημιουργήσει οικογένεια, θα πρέπει πρώτα να συμβουλευτεί έναν γενετικό σύμβουλο.
Συμπτώματα του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
Οι γονείς μερικές φορές δεν γνωρίζουν ότι φέρουν τα ελαττωματικά γονίδια που προκαλούν το EDS, πράγμα που σημαίνει ότι συχνά δεν έχουν κανένα σύμπτωμα της διαταραχής. Στην πραγματικότητα, συχνά δεν γνωρίζουν καν ότι είναι φορείς των ελαττωματικών γονιδίων. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ωστόσο, υπάρχει ένα κυρίαρχο γονίδιο που προκαλεί συμπτώματα.
Τα συμπτώματα του Συνδρόμου Ehlers-Danlos περιλαμβάνουν:
* Εύθραυστο δέρμα
* Εξαιρετικά βελούδινη, ελαστική επιδερμίδα
* Χαλαρές αρθρώσεις
* Δέρμα που μελανιάζει εύκολα
* Μυϊκός πόνος
* Μυϊκή κόπωση
* Προβλήματα καρδιακής βαλβίδας
* Περιττές δερματικές πτυχές στα μάτια
* Καλοήθεις αναπτύξεις σε γόνατα, αγκώνες και άλλες περιοχές πίεσης
* Πρόωρη οστεοαρθρίτιδα
* Χρόνια εκφυλιστική νόσος των αρθρώσεων
* Λεπτή μύτη
* Εύθραυστα αιμοφόρα αγγεία
* Χρόνιος πόνος
* Μικρό πηγούνι
* Προεξέχοντα μάτια
* Βυθισμένα μάγουλα
* Διαφανές δέρμα
* Λεπτά χείλη
* Κατάρρευση του πνεύμονα
Τα συμπτώματα του EDS μπορεί να είναι ισόβια ή χρόνια.
Αιτίες του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
Το EDS είναι μια γενετική διαταραχή. Οι γιατροί μπορούν ξεκάθαρα να αναγνωρίσουν και να ελέγξουν για τα γονίδια που προκαλούν τους περισσότερους τύπους EDS. Ωστόσο, το Σύνδρομο Ehlers-Danlos με υπερκινητικότητα (HT-EDS) είναι η πιο κοινή μορφή και αποτελεί εξαίρεση σε αυτόν τον κανόνα, καθώς οι γιατροί δεν έχουν ακόμη εντοπίσει το γονίδιο που το προκαλεί.
Οι συνήθεις τύποι EDS εμφανίζουν αυτοσωμική επικρατούσα κληρονομικότητα. Αυτό σημαίνει ότι εάν κάποιος έχει κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο από έναν γονέα, θα έχεις τη διαταραχή και το ίδιο θα έχει και ένας από τους γονείς. Οι πιο σπάνιοι τύποι EDS εμφανίζουν αυτοσωματική υπολειπόμενη κληρονομικότητα, που σημαίνει ότι χρειάζονται δύο αντίγραφα αυτού του ελαττωματικού γονιδίου για να αναπτύξει κάποιος τη διαταραχή, ένα γονίδιο από κάθε γονέα. Εάν οι γονείς έχουν μόνο ένα ελαττωματικό γονίδιο, δεν έχουν τη διαταραχή.
Τύποι του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
Υπάρχουν διάφοροι τύποι EDS, ο καθένας με το δικό του σύνολο επιπλοκών και χαρακτηριστικών. Όπως αναφέρθηκε, το Σύνδρομο Ehlers-Danlos με υπερκινητικότητα είναι η πιο κοινή μορφή EDS. Χαρακτηρίζεται από χρόνιο πόνο στις αρθρώσεις και χαλαρές αρθρώσεις. Άλλοι τύποι EDS μπορεί να περιλαμβάνουν δυνητικά απειλητικές για τη ζωή και σοβαρές επιπλοκές, όπως:
* Το Αγγειακό Σύνδρομο Ehlers-Danlos μπορεί να προκαλέσει απρόβλεπτη ρήξη των αιμοφόρων αγγείων. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε εγκεφαλικό επεισόδιο, εσωτερική αιμορραγία και σοκ. Συνδέεται επίσης με υψηλότερο κίνδυνο ρήξης οργάνου, που περιλαμβάνει ρήξη της μήτρας ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και ρήξη του εντέρου.
* Το Σύνδρομο Ehlers-Danlos Κυφοσκολίωσης συνδέεται με σοβαρή, προοδευτική καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης και μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή.
Όλοι οι τύποι του συνδρόμου είναι:
1. Κλασικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Classical EDS, cEDS)
2. Παρόμοιο με Κλασικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Classical-like EDS, clEDS)
3. Σύνδρομο Ehlers-Danlos με Υπερκινητικότητα (Hypermobility EDS, hEDS)
4. Αγγειακό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Vascular EDS, vEDS)
5. Μυοπαθητικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Myopathic EDS, mEDS)
6. Σύνδρομο Ehlers-Danlos με Αρθροχάλαση (Arthrochalasia EDS, aEDS)
7. Σύνδρομο Ehlers-Danlos με Δερματοσπάραξη (Dermatosparaxis EDS, dEDS)
8. Καρδιοβαλβιδικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Cardiac-valvular EDS, cvEDS)
9. Κυφοσκολιώτικο Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Kyphoscoliotic EDS, kEDS)
10. Σπονδυλοδυσπλαστικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Spondylodysplastic EDS, spEDS)
11. Σύνδρομο Ehlers-Danlos με Μυοσύσπαση (Musculocontractural EDS, mcEDS)
12. Σύνδρομο Εύθραυστου Κερατοειδούς (Brittle Cornea Syndrome, BCS)
13. Περιοδοντικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos (Periodontal EDS, pEDS)
Κάθε είδος έχει τα δικά του κριτήρια.
Ιστορία του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
Το 400 π.Χ., ο Ιπποκράτης περιέγραψε για πρώτη φορά το EDS, σύμφωνα με το British Journal of Haematology. Το 1901, ο Edvard Ehlers αναγνώρισε τη διαταραχή ως δική της οντότητα. Ο Henri-Alexandre Danlos, το 1908, πρότεινε ότι τα κύρια χαρακτηριστικά της διαταραχής ήταν η ευθραυστότητα και η εκτασιμότητα του δέρματος. Ο Beighton, το 1998, δημοσίευσε τη νοσολογική ταξινόμηση Villefranche του EDS. Η γενετική σύνθεση της διαταραχής εντοπίστηκε από τη δεκαετία του ‘60 και η διαχείριση των αιμορραγικών επιπλοκών που συνδέονται με το EDS έχουν αργή εξέλιξη[2].
[2] Liakat A Parapia, Carolyn Jackson “Ehlers-Danlos syndrome–a historical review” (Σύνδρομο Ehlers-Danlos – μια ιστορική ανασκόπηση) Br J Haematol. 2008 Apr;141(1):32-5.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18324963/
Περίληψη
“Το Σύνδρομο Ehlers-Danlos είναι μια κληρονομική ετερογενής ομάδα διαταραχών του συνδετικού ιστού, που χαρακτηρίζεται από ανώμαλη σύνθεση κολλαγόνου, που επηρεάζει το δέρμα, τους συνδέσμους, τις αρθρώσεις, τα αιμοφόρα αγγεία και άλλα όργανα. Είναι μια από τις παλαιότερες γνωστές αιτίες για μώλωπες και αιμορραγίες και περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Ιπποκράτη το 400 π.Χ. Ο Edvard Ehlers, το 1901, αναγνώρισε την πάθηση ως ξεχωριστή οντότητα. Το 1908, ο Henri-Alexandre Danlos πρότεινε ότι η εκτασιμότητα και η ευθραυστότητα του δέρματος ήταν τα κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου. Το 1998, ο Beighton δημοσίευσε την ταξινόμηση του συνδρόμου Ehlers-Danlos σύμφωνα με τη νοσολογία του Villefranche. Από τη δεκαετία του ‘60 αναγνωρίστηκε η γενετική σύνθεση. Η αντιμετώπιση των αιμορραγικών προβλημάτων που σχετίζονται με τον Ehlers-Danlos έχει καθυστερήσει να προχωρήσει”.
Επιπτώσεις του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
Οι επιπλοκές του συνδρόμου Ehlers-Danlos μπορεί να περιλαμβάνουν:
* Αρθρίτιδα πρώιμης έναρξης
* Χρόνιος πόνος στις αρθρώσεις
* Αργή επούλωση πληγών που οδηγεί σε εμφανείς ουλές
* Εξάρθρημα άρθρωσης
* Χειρουργικές πληγές που δεν επουλώνονται σωστά
Ψυχικές επιδράσεις του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
Υπάρχει σύνδεση μεταξύ του EDS και των προβλημάτων ύπνου, σύμφωνα με μια έκθεση[3] που παρέχεται από τον Alan G. Pocinki, M.D., clinical associate professor στο George Washington University.
[3] “Clinical Autonomic Dysfunction in Ehlers-Danlos Syndrome” (Κλινική αυτόνομη δυσλειτουργία στο Σύνδρομο Ehlers-Danlos) https://ehlers-danlos.com/2014-physicians-conference/Pocinki.pdf
Ο μη επανορθωτικός ύπνος στη διαταραχή περιλαμβάνει:
* Καθόλου ή πολύ λίγος βαθύς ύπνος
* Συχνές αφυπνίσεις και εγέρσεις
Η κατάθλιψη και οι αγχώδεις διαταραχές είναι επίσης κοινές σε ασθενείς με hEDS. Επίσης στο hEDS, υπάρχει ισχυρή συσχέτιση μεταξύ του χρόνιου πόνου και των ψυχιατρικών προβλημάτων. Αν και χρειάζεται ακόμη περισσότερη έρευνα, ορισμένα στοιχεία δείχνουν μια σύνδεση μεταξύ άλλων ψυχιατρικών καταστάσεων και του hEDS.
Όπως ανέφερε το American Journal of Medical Genetics Part C Seminars in Medical Genetics, αυξανόμενα στοιχεία δείχνουν επίσης συσχέτιση με νευροαναπτυξιακές διαταραχές και τη διατροφή και την κατάχρηση καπνού και αλκοόλ[4]. Η διαχείριση προβλημάτων ψυχικής υγείας μπορεί να περιλαμβάνει ψυχοθεραπεία και φαρμακευτική θεραπεία.
[4] Antonio Bulbena, Carolina Baeza-Velasco, Andrea Bulbena-Cabré, Guillem Pailhez, Hugo Critchley, Pradeep Chopra, Nuria Mallorquí-Bagué, Charissa Frank, Stephen Porges “Psychiatric and psychological aspects in the Ehlers-Danlos syndromes” (Ψυχιατρικές και ψυχολογικές πτυχές στα σύνδρομα Ehlers-Danlos) Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2017 Mar;175(1):237-245.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28186381/
Περίληψη
“Υπάρχει αυξανόμενος αριθμός στοιχείων που υποδεικνύουν υψηλό επιπολασμό ψυχιατρικών καταστάσεων μεταξύ ατόμων με υπερκινητικό τύπο συνδρόμου Ehlers-Danlos (JHS/hEDS). Μια βιβλιογραφική ανασκόπηση επιβεβαιώνει μια ισχυρή συσχέτιση μεταξύ των αγχωδών διαταραχών και του JHSh/hEDS, και υπάρχουν επίσης περιορισμένες αλλά αυξανόμενες ενδείξεις ότι το JHSh/hEDS σχετίζεται επίσης με την κατάθλιψη, τη διατροφή και τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές, καθώς και με την κατάχρηση αλκοόλ και καπνού. Οι υποκείμενοι μηχανισμοί πίσω από αυτή τη συσχέτιση περιλαμβάνουν γενετικούς κινδύνους, δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος, αυξημένους εξωδεκτικούς και ενδοδεκτικούς μηχανισμούς και μειωμένη ιδιοδεκτικότητα. Πρόσφατες μελέτες νευροαπεικόνισης έδειξαν επίσης μια αυξημένη απόκριση στις περιοχές του εγκεφάλου που επεξεργάζονται τα συναισθήματα, γεγονός που θα μπορούσε να εξηγήσει την υψηλή συναισθηματική αντιδραστικότητα που παρατηρείται στο JHS/hEDS. Η διαχείριση αυτών των ασθενών θα πρέπει να περιλαμβάνει ψυχιατρικές και ψυχολογικές προσεγγίσεις, όχι μόνο για την ανακούφιση των κλινικών καταστάσεων αλλά και για τη βελτίωση της ικανότητας αντιμετώπισης μέσω της κατάλληλης φαρμακευτικής θεραπείας, ψυχοθεραπείας και ψυχολογικής αποκατάστασης επαρκώς σε συνδυασμό με τη σύγχρονη φυσικοθεραπεία. Θα πρέπει να εφαρμοστεί μια πολυδιάστατη προσέγγιση σε αυτόν τον “νευροσυνδετικό φαινότυπο” για να διασφαλιστεί η σωστή αξιολόγηση και να καθοδηγηθεί για πιο συγκεκριμένες θεραπείες. Οι μελλοντικές γραμμές έρευνας θα πρέπει να διερευνήσουν περαιτέρω την πλήρη διάσταση της ψυχοπαθολογίας που σχετίζεται με το JHS/hEDS για να καθορίσουν τη φύση της σχέσης”.
Στατιστικά για το σύνδρομο Ehlers-Danlos
Στατιστικά στοιχεία που αναφέρει το Virtual Medical Center αποκαλύπτουν, ότι:
* Υπάρχουν περισσότεροι από 13 υποτύποι EDS[5], αλλά με κοινή επικάλυψη, γεγονός που καθιστά δύσκολο να βρεθεί μια συγκεκριμένη διάγνωση
* Αν και οι γιατροί θεωρούσαν το EDS ως μια σπάνια πάθηση, τώρα πιστεύουν ότι το σύνδρομο επηρεάζει έως και ένα στα 5.000 άτομα[6]
[5] “Ehlers-Danlos syndromes” (Σύνδρομα Ehlers-Danlos) https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6322/ehlers-danlos-syndromes
[6] “Ehlers-Danlos syndrome” (Σύνδρομο Ehlers-Danlos) https://medlineplus.gov/genetics/condition/ehlers-danlos-syndrome/#statistics
Τρέχουσες διαθέσιμες θεραπείες για το σύνδρομο Ehlers-Danlos και οι παρενέργειες τους
Το EDS δεν έχει ίαση, αλλά η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη περαιτέρω επιπλοκών και στη διαχείριση των συμπτωμάτων σου. Περιλαμβάνει εκμάθηση του πώς να αποτρέπεις τραυματισμούς και να προστατεύεις τις αρθρώσεις σου.
Τρόπος ζωής και θεραπείες κατ’ οίκον
Η πρόληψη τραυματισμών είναι σημαντική όταν έχεις EDS. Μερικοί τρόποι για να προστατεύσεις τον εαυτό σου περιλαμβάνουν:
1. Ξεκούρασε το σαγόνι σου. Απέφυγε πάγο, τσίχλα ή σκληρά τρόφιμα για να προστατεύσεις την άρθρωση της γνάθου σου. Όταν λαμβάνεις οδοντιατρικές εργασίες, κάνε διαλείμματα και κλείσε το στόμα σου.
2. Επίλεξε τα αθλήματα που θέλεις να κάνεις με σύνεση. Το κολύμπι, το περπάτημα, η χρήση σταθερού ποδηλάτου ή ελλειπτικού μηχανήματος και η ψυχαγωγική ποδηλασία είναι καλές επιλογές. Απέφυγε την άρση βαρών, τα αθλήματα επαφής ή άλλες δραστηριότητες που αυξάνουν τους τραυματισμούς. Μείωσε την πίεση στους αστραγάλους, τους γοφούς και τα γόνατά σου.
3. Απέφυγε ορισμένα μουσικά όργανα. Απέφυγε να παίζεις χάλκινα όργανα ή πνευστά για να αποφύγεις την κατάρρευση του πνεύμονα. Μια βιόλα, πιάνο ή βιολί είναι πιο ασφαλής και καλύτερη επιλογή.
Φάρμακα
Ο γιατρός σου μπορεί να συνταγογραφήσει ορισμένα φάρμακα για να βοηθήσει στη διαχείριση:
Πόνος
Τα μη συνταγογραφούμενα αναλγητικά όπως η ιβουπροφαίνη (Motrin IB, Advil), η ακεταμινοφαίνη (Tylenol) και η νατριούχος ναπροξένη (Aleve) είναι η τυπική πρώτη γραμμή θεραπείας. Ο γιατρός σου πιθανότατα δεν θα συνταγογραφήσει ισχυρότερα φάρμακα εκτός εάν έχεις έναν οξύ τραυματισμό. Οι παρενέργειες της ιβουπροφαίνης και της ναπροξένης μπορεί να περιλαμβάνουν:
* Ήπιες καούρες, στομαχικές διαταραχές
* Δυσκοιλιότητα ή διάρροια
* Κουδούνισμα στα αυτιά
* Πονοκέφαλος, ζάλη, νευρικότητα
* Αέρια, φούσκωμα
* Θολή όραση
* Εξάνθημα ή δερματικός κνησμός
Η ακεταμινοφαίνη μπορεί να προκαλέσει:
* Πόνο στο στομάχι
* Ναυτία
* Πονοκέφαλο
* Απώλεια όρεξης
* Κόπρανα σε χρώμα πηλού
* Εξάνθημα
* Κνησμό
* Σκούρα ούρα
Παρακολούθηση αρτηριακής πίεσης
Δεδομένου ότι σε ορισμένους τύπους EDS τα αιμοφόρα αγγεία είναι πιο εύθραυστα, ο γιατρός θα προσπαθήσει να κρατήσει την αρτηριακή σου πίεση σε χαμηλά επίπεδα για να μειώσει την ένταση πάνω σε αυτά.
Φυσικοθεραπεία
Οι αρθρώσεις που έχουν αδύναμο συνδετικό ιστό έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εξάρθρωσης. Η κύρια θεραπεία για το EDS είναι η εκτέλεση ασκήσεων για τη σταθεροποίηση των αρθρώσεων και την ενδυνάμωση των μυών. Ο φυσιοθεραπευτής σου μπορεί επίσης να προτείνει συγκεκριμένους νάρθηκες για την αποφυγή εξαρθρώσεων της άρθρωσης.
Χειρουργική επέμβαση
Ο γιατρός σου μπορεί να συστήσει χειρουργική επέμβαση για την αποκατάσταση των κατεστραμμένων αρθρώσεων από επαναλαμβανόμενα εξαρθρήματα. Ωστόσο, ο συνδετικός ιστός και το δέρμα της προσβεβλημένης άρθρωσης ενδέχεται να μην επουλωθούν σωστά μετά την επέμβαση. Μερικοί ασθενείς με αγγειακό τύπο EDS χρειάζονται χειρουργική επέμβαση για την αποκατάσταση ρήξης οργάνων ή αιμοφόρων αγγείων.
Στις παρενέργειες οποιασδήποτε χειρουργικής επέμβασης μπορεί να περιλαμβάνονται:
* Πόνος
* Απώλεια όρεξης
* Κούραση
* Μούδιασμα
* Οίδημα, μώλωπες και παροχέτευση γύρω από το σημείο της επέμβασης
* Αιμορραγία
Θα πρέπει να μιλήσεις με το γιατρό σου πριν ξεκινήσεις οποιαδήποτε θεραπεία για να εξετάσεις τους κινδύνους και τα οφέλη.
Πρόσφατες εξελίξεις στο σύνδρομο Ehlers-Danlos
Οι ερευνητές ανακάλυψαν έναν νέο, αυτοσωματικό υπολειπόμενο τύπο EDS[7], σύμφωνα με την Ehlers-Danlos Society. Είναι εξαιρετικά σπάνιος και προς το παρόν, μόνο τέσσερα άτομα από τρεις άσχετες οικογένειες το έχουν.
[7] “A New Type of Ehlers-Danlos Syndrome Discovered” (Ανακαλύφθηκε ένας νέος τύπος συνδρόμου Ehlers-Danlos) https://www.ehlers-danlos.com/a-new-type-of-ehlers-danlos-syndrome-discovered/
Ωστόσο, ο Dr. Hal Dietz του Johns Hopkins University έγραψε για μια μελέτη που προοριζόταν για την ανάπτυξη μιας μεθόδου ιατρικής διαχείρισης αγγειακών επιπλοκών που συνοδεύουν το EDS, όπως η αρτηριακή ρήξη και τα ανευρύσματα.
Για ασθενείς με EDS με αυτά τα σοβαρά προβλήματα, η χειρουργική επέμβαση θα μπορούσε να είναι εξίσου απειλητική για τη ζωή με το ίδιο το πρόβλημα. Επομένως, ο εντοπισμός μιας μη χειρουργικής μεθόδου για τη θεραπεία τέτοιων θανατηφόρων επιπλοκών μπορεί να αλλάξει δραστικά τα αποτελέσματα για τους ασθενείς.
Πώς και γιατί η κάνναβη μπορεί να είναι μια αποτελεσματική θεραπεία για το σύνδρομο Ehlers-Danlos
Η θεραπεία με ιατρική χρήση της κάνναβης στο Σύνδρομο Ehlers-Danlos βοηθά αποτελεσματικά τους ασθενείς να διαχειριστούν τον έντονο πόνο τους που σχετίζεται με αυτήν την πάθηση. Η έρευνα[8] υποστηρίζει την αναλγητική αποτελεσματικότητα της κάνναβης. Η έρευνα συνδέει τη χρήση κάνναβης με μειωμένο πόνο και βελτίωση της ποιότητας ζωής και της λειτουργικότητας.
[8] Mark A Ware, Tongtong Wang, Stan Shapiro, Jean-Paul Collet, COMPASS study team “Cannabis for the Management of Pain: Assessment of Safety Study (COMPASS)” (Κάνναβη για τη διαχείριση του πόνου: Μελέτη αξιολόγησης ασφάλειας (COMPASS)) J Pain. 2015 Dec;16(12):1233-1242.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26385201/
Περίληψη
“Η κάνναβη χρησιμοποιείται ευρέως ως στρατηγική αυτοδιαχείρισης από ασθενείς με ευρύ φάσμα συμπτωμάτων και ασθενειών, συμπεριλαμβανομένου του χρόνιου μη καρκινικού πόνου. Η ασφάλεια της χρήσης κάνναβης για ιατρικούς σκοπούς δεν έχει αξιολογηθεί συστηματικά. Πραγματοποιήσαμε μια προοπτική μελέτη κοόρτης για να περιγράψουμε ζητήματα ασφάλειας μεταξύ ατόμων με χρόνιο μη καρκινικό πόνο. Ένα τυποποιημένο φυτικό προϊόν κάνναβης (12,5% τετραϋδροκανναβινόλη) διανεμήθηκε σε επιλέξιμα άτομα για περίοδο 1 έτους. Οι έλεγχοι ήταν άτομα με χρόνιο πόνο από τις ίδιες κλινικές που δεν ήταν χρήστες κάνναβης. Η πρωταρχική έκβαση συνίστατο σε σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες και μη σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες. Τα δευτερεύοντα αποτελέσματα ασφάλειας περιελάμβαναν την πνευμονική και νευρογνωστική λειτουργία και την τυπική αιματολογική, βιοχημεία, νεφρική, ηπατική και ενδοκρινική λειτουργία. Οι δευτερεύουσες παράμετροι αποτελεσματικότητας περιελάμβαναν πόνο και άλλα συμπτώματα, διάθεση και ποιότητα ζωής. Διακόσια δεκαπέντε άτομα με χρόνιο πόνο στρατολογήθηκαν στην ομάδα της κάνναβης (141 τρέχοντες χρήστες και 58 πρώην χρήστες) και 216 άτομα ελέγχου (χρόνιος πόνος αλλά όχι τρέχουσα χρήση κάνναβης) από 7 κλινικές σε όλο τον Καναδά. Η μέση ημερήσια δόση κάνναβης ήταν 2,5 g/ημέρα. Δεν υπήρχε διαφορά στον κίνδυνο σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών (προσαρμοσμένη αναλογία συχνότητας εμφάνισης = 1,08, 95% διάστημα εμπιστοσύνης = 0,57-2. 04) μεταξύ ομάδων. Οι χρήστες κάνναβης διέτρεχαν αυξημένο κίνδυνο μη σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών (προσαρμοσμένη αναλογία ποσοστού επίπτωσης = 1,73, διάστημα εμπιστοσύνης 95% = 1,41-2,13). οι περισσότερες ήταν ήπιες έως μέτριες. Δεν υπήρχαν διαφορές στις δευτερεύουσες αξιολογήσεις ασφάλειας. Η ποιοτικά ελεγχόμενη φυτική κάνναβη, όταν χρησιμοποιείται από ασθενείς με εμπειρία στη χρήση κάνναβης ως μέρος ενός προγράμματος παρακολούθησης θεραπείας για διάστημα ενός έτους, φαίνεται να έχει ένα εύλογο προφίλ ασφάλειας. Απαιτείται μακροπρόθεσμη παρακολούθηση για λειτουργικά αποτελέσματα.
Εγγραφή μελέτης: Η μελέτη καταχωρήθηκε στο www.controlled-trials.com (ISRCTN19449752).
Προοπτική: Αυτή η μελέτη αξιολόγησε την ασφάλεια της χρήσης κάνναβης από ασθενείς με χρόνιο πόνο άνω του 1 έτους. Η μελέτη διαπίστωσε ότι υπήρχε υψηλότερο ποσοστό ανεπιθύμητων ενεργειών μεταξύ των χρηστών κάνναβης σε σύγκριση με τους ελέγχους, αλλά όχι για σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες σε μια μέση δόση 2,5 g φυτικής κάνναβης την ημέρα”.
Η κάνναβη και τα κανναβινοειδή[9] συστατικά της, όπως η CBD[10] και η THC[11], αντιδρούν με τους κανναβινοειδείς υποδοχείς του ανθρώπινου εγκεφάλου και του σώματος για να παρέχουν τρεις κύριες δυνατότητες:
* Μείωση της φλεγμονής[12]
* Ανακούφιση από τον πόνο[13]
* Κατά της ναυτίας[14]
[9] “Cannabinoids” (Κανναβινοειδή) https://www.marijuanadoctors.com/resources/cannabinoids/
[10] “Cannabidiol (CBD)” (Κανναβιδιόλη) https://www.marijuanadoctors.com/resources/cannabinoids/cannabidiol-cbd/
[11] “Tetrahydrocannabinol (THC)” (Τετραϋδροκανναβινόλη) https://www.marijuanadoctors.com/resources/cannabinoids/tetrahydrocannabinol-thc/
[12] “Inflammation” (Φλεγμονή) https://www.marijuanadoctors.com/conditions/inflammation/
[13] “Pain” (Πόνος) https://www.marijuanadoctors.com/conditions/chronic-pain/
[14] “Nausea” (Ναυτία) https://www.marijuanadoctors.com/conditions/severe-nausea/
Δεδομένου ότι οι ασθενείς με EDS αγωνίζονται με χρόνιο πόνο και πολλοί από αυτούς είναι πολύ ευαίσθητοι σε μώλωπες και διαφορετικούς τύπους φλεγμονών, η θεραπεία με κάνναβη στο σύνδρομο Ehlers-Danlos είναι ιδιαίτερα χρήσιμη.
Πολλοί ασθενείς με EDS υποφέρουν επίσης από ναυτία και πόνο στο στομάχι, καθιστώντας την κάνναβη μοναδικά κατάλληλη για τη θεραπεία αυτών των συμπτωμάτων.
Η τετραϋδροκανναβινόλη (THC) είναι το κύριο ψυχοδραστικό συστατικό του φυτού. Ιατρικά, φαίνεται να λειτουργεί ως νευροπροστατευτικό και να ανακουφίζει τον μέτριο πόνο.
Η κανναβιδιόλη (CBD), σε αντίθεση με την THC, δεν παρέχει αξιοσημείωτες ψυχοδραστικές επιδράσεις. Ωστόσο, παρέχει πολλές βασικές ιατρικές ιδιότητες. Φαίνεται επίσης να συνεργάζεται με την THC, μετριάζοντας την ψυχοδραστηριότητα της, ενώ ενισχύει τα ιατρικά της αποτελέσματα. Η CBD πιστεύεται επίσης ότι ενισχύει τη δραστηριότητα της THC κατά του πόνου και βελτιώνει την εγρήγορση. Όταν κάποιος παίρνει μόνο CBD, υπάρχουν ορισμένες ενέργειες, οι οποίες είναι:
* Κατά του άγχους
* Αντιφλεγμονώδεις
* Νευροπροστατευτικές
* Ηρεμιστικές
* Αντιεπιληπτικές
Είναι επίσης ένα ισχυρό αντιοξειδωτικό και προστατεύει από χημικές βλάβες που σχετίζονται με την οξείδωση.
Όπου ο πόνος σχετίζεται με φλεγμονή, οι μελέτες δείχνουν ότι η ιατρική χρήση της κάνναβης για το σύνδρομο Ehlers-Danlos παρέχει ειδική αντιφλεγμονώδη ανακούφιση. Πολλά άτομα αναφέρουν ότι το βότανο δεν επηρεάζει την ικανότητά τους να λειτουργούν κανονικά όπως τα οπιοειδή. Στην πραγματικότητα, το βότανο έχει βοηθήσει πολλούς ασθενείς να μειώσουν δραματικά ή και να εξαλείψουν την ανάγκη τους να λαμβάνουν οπιοειδή ή άλλα παρόμοια τέτοιου είδους παυσίπονα.
Η θεραπεία με κάνναβη για το σύνδρομο Ehlers-Danlos βοηθά στη μείωση του πόνου στις αρθρώσεις.
Έρευνες δείχνουν ότι η κάνναβη βελτιώνει:
* Την ποιότητα ύπνου
* Τον πόνο κατά την ηρεμία
* Τον πόνος κατά την κίνηση
* Την ένταση του πόνου
* Την φλεγμονή
Άλλες έρευνες δείχνουν ότι η κάνναβη μπλοκάρει αποτελεσματικά την εξέλιξη της αρθρίτιδας.
Ποιες παρενέργειες και συμπτώματα του συνδρόμου Ehlers-Danlos μπορεί να αντιμετωπίσει η ιατρική χρήση της κάνναβη;
Οι ασθενείς με EDS εμφανίζουν ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων. Παραδοσιακά, οι γιατροί συνταγογραφούν διαφορετικό φάρμακο για κάθε σύμπτωμα, άλλο για φλεγμονή, άλλο για μυϊκούς σπασμούς, άλλο για κατάθλιψη, άλλο για ναυτία, άλλο για πόνο, άλλο για κακό ύπνο κλπ.
Η κάνναβη μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση όλων αυτών των συμπτωμάτων και άλλων, επιτρέποντας σε πολλούς ασθενείς να αντικαταστήσουν ευχάριστα πολλαπλά συνταγογραφούμενα φάρμακα με μία ολιστική θεραπεία.
Οι ασθενείς με EDS που έλαβαν θεραπεία με κάνναβη για το σύνδρομό τους, κυρίως εκχυλίσματα κάνναβης ή εξατμισμένη / ατμοποιημένη κάνναβη – βρήκαν πλήρη ανακούφιση από:
* Πόνο
* Ημικρανίες[15]
* Χρόνιο πόνο στις αρθρώσεις
* Αρθρίτιδα[16]
* Υπεξάρθρημα πλευρών
* Πόνο και φλεγμονή στις αρθρώσεις
* Μυϊκό πόνο
* Μυαλγία
[15] “Migraines” (Ημικρανίες) https://www.marijuanadoctors.com/conditions/chronic-migraine/
[16] “Arthritis” (Αρθρίτιδα) https://www.marijuanadoctors.com/conditions/arthritis/
Μερικά άτομα ισχυρίστηκαν ότι βρήκαν καλύτερη ανακούφιση για τους πονοκεφάλους τους με ποικιλίες κάνναβης του υποείδους Sativa.
Οι καλύτερες ποικιλίες κάνναβης για χρήση για τα συμπτώματα του συνδρόμου Ehlers-Danlos
Η κάνναβη διατίθεται σε ποικιλίες από δύο υποείδη, τις Indica και τις Sativa[1]7. Ο τύπος που κάποιος θα αποφασίσει για να χρησιμοποιήσεις καθορίζει τα αποτελέσματα που θα έχει. Κάθε ένας από αυτούς έρχεται με ένα μοναδικό σύνολο χαρακτηριστικών.
[17] “Indica vs. Sativa” (Indica εναντίον Sativa) https://www.marijuanadoctors.com/resources/cannabis-indica-vs-sativa/
* Υποείδος Indica: Οι ποικιλίες Indica τείνουν να παρέχουν ένα ευχάριστο buzz σε όλο το σώμα. Προσφέρουν στους ασθενείς ανακούφιση από το στρες, χαλάρωση και μια γενική αίσθηση γαλήνης και ηρεμίας. Παρέχουν θεραπεία για την αϋπνία και γενική ανακούφιση από τον πόνο του σώματος.
* Υποείδος Sativa: Οι ποικιλίες Sativa συνήθως χαρακτηρίζονται ως ενεργητικές και τονωτικές. Οι επιδράσεις των ποικιλιών του υποείδους Sativa είναι κυρίως εγκεφαλικές. Παρέχουν ένα αίσθημα ευεξίας και αισιοδοξίας, ενώ παράλληλα καταπολεμούν αποτελεσματικά τον πόνο.
* Υβρίδια: Τα υβρίδια είναι απλώς μια διασταύρωση και των ποικιλιών από τα υποείδη Indica και Sativa και παρέχουν τα χαρακτηριστικά από το κάθε υποείδος. Αυτό είναι ένα πλεονέκτημα για ορισμένους ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνους που λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή με κάνναβη για να ανακουφίσουν τον χρόνιο πόνο τους, καθώς οι ποικιλίες και των δυο υποειδών παρέχουν αναλγητικές ιδιότητες.
Μερικές δυνητικά χρήσιμες ποικιλίες κάνναβης και συνδρόμου Ehlers-Danlos που μπορείς να δοκιμάσεις περιλαμβάνουν:
* Snow White (υβρίδιο)
* Trainwreck (υβρίδιο)
* Sensi-Star (Indica)
* Blueberry (Indica)
* White Widow (υβρίδιο)
* Super Silver Haze (Sativa)
* Sour Diesel (Sativa)
Οι καλύτερες μέθοδοι θεραπείας με κάνναβης για τις παρενέργειες και τα συμπτώματα του συνδρόμου Ehlers-Danlos
Η έρευνα υποστηρίζει ότι η ατμοποίηση μπορεί να μειώσει τις αρνητικές επιπτώσεις του καπνίσματος και τον κίνδυνο αναπνευστικών συμπτωμάτων. Ενώ η ατμοποίηση, λόγω του ότι είναι άμεση εισπνοή, είναι ο ευκολότερος και γρηγορότερος τρόπος για να αισθανθεί κάποιος τα άμεσα ευεργετικά αποτελέσματα της κάνναβης, δεν είναι και ο μόνος τρόπος για να λάβει κάποιος την θεραπεία του. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να καταναλώνουν τη κάνναβη τους για τη θεραπεία του συνδρόμου Ehlers-Danlos μέσω βρώσιμων, όπως κέικ, βούτυρο, σάλτσες, μπισκότα κλπ. Μπορούν επίσης να πίνουν το βότανο σε χυμούς, τσάγια ή βάμματα.
Άλλες μέθοδοι χορήγησης[18] της κάνναβης μπορεί να είναι:
* Έλαιο
* Τοπική εφαρμογή
* Καραμέλες ή γλειφιτζούρια
[18] “How to Use Medical Cannabis” (Πώς να χρησιμοποιήσεις την κάνναβη για ιατρικούς σκοπούς) https://www.marijuanadoctors.com/resources/methods-medicating-cannabis/
