Children with Asperger’s Syndrome (2004) [Παιδιά με Σύνδρομο Asperger (Άσπενγκερ)]

The Everything Parent’s Guide To Children with Asperger’s Syndrome / Ο οδηγός Everything Parent’s Guide για τα παιδιά με Σύνδρομο Asperger

Help, hope, and guidance / Βοήθεια, ελπίδα και καθοδήγηση

by

William Stillman

Εισαγωγή

Πολύ καιρό πριν και πολύ μακριά, παιδιά που σχεδίαζαν λεπτομερή διαγράμματα διαστημικών σκαφών, δημιουργούσαν περίπλοκα μοντέλα του ανθρώπινου πεπτικού συστήματος, περνούσαν όλο τον ελεύθερο χρόνο τους διαβάζοντας για μεσαιωνικούς καθεδρικούς ναούς ή απολάμβαναν να απαγγέλλουν περίπλοκα ονόματα δεινοσαύρων, και προτιμούσαν αυτές τις μεμονωμένες δραστηριότητες από το παιχνίδι με τους συνομηλίκους τους, επισημάνθηκαν. Αυτή η επισήμανση ήταν μια αντανάκλαση μιας λεγόμενης κοινωνικά ακατάλληλης επιθυμίας να απορροφηθείς με πράγματα, αντί για ανθρώπους. Οι λέξεις που χρησιμοποιούνται συχνά για να περιγράψουν τέτοια παιδιά μπορεί να περιλαμβάνουν όρους όπως ταλαντούχα, κυκλοθυμικά, αντικοινωνικά, ευερέθιστα, εμμονικά, σπασίκλες, εγκεφαλικά ή ακόμα και στωικά. Μπορεί να τα θεωρούσαν αουτσάιντερ, με καθόλου ή λίγους φίλους. Ως ενήλικες, μπορεί να θεωρούνταν ως περίεργοι και εκκεντρικοί, μοναχικοί ή ερημίτες.

Ευτυχώς, σήμερα αλλάζουμε την αντίληψη μας για αυτό που τώρα γνωρίζουμε ότι είναι το Σύνδρομο Asperger. Μαθαίνουμε περισσότερα για το Asperger που θεωρείται ως πιο ήπιο “ξαδερφάκι” των διαταραχών στο φάσμα του αυτισμού. (Μερικοί εξισώνουν το Σύνδρομο Asperger και τη φράση “αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας”). Αποδεχόμαστε το Σύνδρομο Asperger ως ένα νόμιμο πλαίσιο για να περιγράψουμε μια μοναδική εμπειρία. Αργά αλλά σταθερά, προχωράμε πέρα ​​από τα στερεότυπα στη συλλογική μας κατανόηση των παιδιών με Σύνδρομο Asperger. Αναγνωρίζουμε τους διαφορετικούς τρόπους σκέψης τους, τους διαφορετικούς τρόπους αντίληψης του κόσμου γύρω τους και τους διαφορετικούς τρόπους ύπαρξης. Καθώς μεγαλώνουμε στην ευαισθησία και την κατανόηση μας, είμαστε σε μια καλύτερη θέση να υποστηρίξουμε και να κατανοήσουμε το παιδί με Σύνδρομο Asperger. Αντί να χαρακτηρίζουμε ένα παιδί ως “εμμονικό”, μπορούμε τώρα να επαινέσουμε τη χαρισματικότητα του και να εξισορροπήσουμε τις ανάγκες του να βρει μια κοινωνική θέση.

Μαθαίνουμε όλο και περισσότερα για τον αυτισμό συνεχώς, αλλά μόλις που αρχίζουμε να ξύνουμε την επιφάνεια του Συνδρόμου Asperger.

Το Σύνδρομο Asperger εξακολουθεί να είναι μια πολύ νέα εκτίμηση για να την αντιληφθούν οι γονείς και μια νέα διάγνωση για πολλούς γιατρούς που συνταγογραφούν. Υπάρχουν πολλά να διερευνηθούν σε αυτήν την ευρεία καμπύλη μάθησης: Κοινωνικές διαφορές, ψυχική υγεία, αισθητηριακές ευαισθησίες και στρατηγικές αντιμετώπισης που θα έχουν αξία δια βίου. Οι γονείς μπορεί να κατακλύζονται από κλινικές πληροφορίες που ενισχύουν τα αντιληπτά ελλείμματα του παιδιού τους, πράγματα που δεν αναμένεται να είναι σε θέση να κάνουν στη ζωή τους. Άλλοι τομείς που μπορεί να προκαλέσουν σύγχυση περιλαμβάνουν επιλογές σχετικά με τη μάθηση και την εκπαιδευτική τοποθέτηση, την κατάρτιση και τον προγραμματισμό, τις θεραπείες και τις τεχνικές. Οι καλοπροαίρετοι γείτονες και τα μέλη της οικογένειας μπορεί να προσφέρουν τις απόψεις τους με βάση αυτά που έχουν ακούσει ή διαβάσει, είτε έχουν κάποια πραγματική βάση είτε όχι. Οι σκέψεις για τις μελλοντικές ρυθμίσεις διαβίωσης ενός παιδιού, τις σχέσεις τους ως ενήλικες και τα βιώσιμα επαγγέλματα μπορεί να δημιουργήσουν οικογενειακό και συζυγικό άγχος.

Σε όλο αυτό το ταξίδι, θα είναι σημαντικό για τους γονείς να παραμείνουν προσγειωμένοι σε μια σκέψη: Όλοι είμαστε περισσότερο ίδιοι παρά διαφορετικοί. Η κατανόηση του παιδιού με Σύνδρομο Asperger είναι μια ευκαιρία μάθησης για τους γονείς, τα αδέρφια και την ευρύτερη οικογένεια.

Όταν ενθαρρύνουμε την εκτίμηση των μοναδικών τρόπων με τους οποίους συμμετέχουμε όλοι στον κόσμο, είμαστε έτοιμοι να εκτιμήσουμε καλύτερα αυτούς με Asperger. Όταν προβάλλουμε ενεργά νέους και θετικούς τρόπους υποστήριξης του παιδιού με Σύνδρομο Asperger, θα ανταποκριθεί με εξίσου θετικούς τρόπους. Το αποτέλεσμα είναι ότι μια αμοιβαία σχέση ενισχύεται δεκαπλάσια και εμφανίζεται ένα φαινόμενο αναμετάδοσης.

Ο οδηγός “Everything Parent’s Guide to Children with Asperger’s Guide” βοηθά τους γονείς να κάνουν ισορροπημένες, ενημερωμένες επιλογές για το παιδί τους και το μέλλον του. Στην ιδανική περίπτωση, αυτό το ταξίδι είναι μια συνεργασία μεταξύ γονέα και παιδιού στη λήψη αποφάσεων και την εκπαίδευση σχετικά με το Σύνδρομο Asperger. Περισσότερο από ποτέ, ένας δρόμος ευκαιριών βρίσκεται μπροστά στους γονείς παιδιών με Σύνδρομο Asperger.

Πρόλογος

από την Diane Twachtman-Cullen, Ph.D.

Περιττό να πούμε ότι ένας οδηγός για οτιδήποτε είναι ένα απόλυτα φιλόδοξο έργο! Το έργο είναι ακόμη πιο τρομακτικό όταν το θέμα είναι τόσο περίπλοκο και πολύπλευρο όσο το Σύνδρομο Asperger. Ως εκ τούτου, μπορείς να φανταστείς πόσο χάρηκα (εντάξει, ήμουν και έκπληκτη επίσης!) που ανακάλυψα ότι ο οδηγός “Everything Parent’s Guide to Children with Asperger’s Syndrome” ανταποκρίνεται ακριβώς σε αυτό που υποτίθεται ότι θα έπρεπε να είναι, ένας ενιαίος οδηγός για να δώσει στους γονείς και στην οικογένεια βοήθεια, ελπίδα και καθοδήγηση σε όλους τους. Τούτου λεχθέντος, μην αφήσεις τον τίτλο να σε ξεγελάσει. Αυτό το βιβλίο θα χρησιμεύσει επίσης ως χρήσιμος οδηγός αναφοράς και για το προσωπικό σε ένα σχολείο.

Οι αναγνώστες όχι μόνο θα βρουν έναν τεράστιο όγκο χρήσιμων πληροφοριών σε αυτό το βιβλίο, αλλά θα το βρουν επίσης όμορφα οργανωμένο και κατηγοριοποιημένο για εύκολη πρόσβαση, και αυτό δεν είναι μικρό κατόρθωμα για ένα βιβλίο τόσο περιεκτικό όσο αυτό. Πράγματι, είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς ένα θέμα που δεν εξετάζεται σε αυτό το βιβλίο.

Οι γονείς, ιδιαίτερα, θα εκτιμήσουν την αισιόδοξη φύση του βιβλίου, γιατί αφού δώσει σημαντικές πληροφορίες για το υπόβαθρο, ο συγγραφέας δίνει τον τόνο του βιβλίου με ένα κεφάλαιο αφιερωμένο στις “Θετικές προοπτικές”. Κατάλληλα, ολοκληρώνει με ένα κεφάλαιο με τίτλο, “Οι ανταμοιβές του να είσαι γονέας παιδιού με Σύνδρομο Asperger”. Οι αναγνώστες θα βρουν επίσης τα πολλά παραδείγματα διάσπαρτα σε όλο το βιβλίο διαφωτιστικά και πιο χρήσιμα για την κατανόηση της πολυπλοκότητας του Συνδρόμου Asperger.

Αυτό το βιβλίο παρέχει τις απαραίτητες πληροφορίες για μια ποικιλία θεμάτων και ηλικιών, και το κάνει με έναν ανεπιτήδευτο και στοχαστικό τρόπο. Το πιο σημαντικό, θα γίνει αμέσως προφανές στους αναγνώστες καθώς ξεκινούν την περιήγησή τους σε αυτόν τον οδηγό ότι ουσιαστικά έχουν στα χέρια τους έναν ξεναγό που γνωρίζει πραγματικά την περιοχή!

Περιεχόμενα

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1. Καθορισμός του Συνδρόμου Asperger

• Υπόβαθρο και ιστορία
• Στο φάσμα του αυτισμού
• Ορισμός του Συνδρόμου Asperger
• Σύνδρομο Asperger και περιοχές που μοιάζουν με αυτισμό
• Επιπολασμός και λανθασμένη διάγνωση

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2. Θετικές προοπτικές

• Είμαστε όλοι πιο όμοιοι
• Παρόμοιες συνήθειες
• Αντιμετώπιση αρνητικών συναισθημάτων
• Προσφέροντας ενθάρρυνση και υποστήριξη
• Θετικές φιλοσοφίες
• Ζώνες άνεσης

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3. Αναζήτηση διάγνωσης

• Είναι απαραίτητη η διάγνωση;
• Λήψη της απόφασης
• Τοπικοί πόροι για τη διάγνωση
• Παρέμβαση
• Αποκάλυψη και αυτοκατανόηση

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4. Πειθαρχία

• Η προσέγγιση σου στην πειθαρχία
• Ρύθμιση κανόνων
• Επικοινωνία προσδοκιών
• Βλέποντας την άποψη του παιδιού σου
• Γνωρίζοντας πότε πρέπει να υπάρξει πειθαρχία
• Κατάρρευση

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5. Επικοινωνία

• Πώς θα ένιωθες;
• Επικοινωνώντας οπτικά
• Επιπλέον χρόνος επεξεργασίας
• Επαφή με τα μάτια
• Δημιουργία εμπιστοσύνης
• Βοήθησε το παιδί σου να κατανοήσει τον “Κοινωνικό Κώδικα”
• Πρόσθετες κοινωνικές στρατηγικές

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6. Σωματική υγεία

• Αναγνώριση του πόνου
• Αλλεργίες
• Γαστρεντερικά θέματα
• Γιατί ο πόνος δεν αναφέρεται;
• Ιστορίες για την αναφορά πόνου

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7. Ψυχική υγεία

• Πρόληψη όχι παρέμβαση
• Κατάθλιψη
• Διπολική διαταραχή
• Άγχος και Διαταραχή μετατραυματικού στρες
• Τρόποι προσέγγισης της ψυχικής υγείας
• Προώθηση της αυτοσυνηγορίας της ψυχικής υγείας

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8. Πάθη

• Προσδιορισμός και εκτίμηση των προσωπικών παθών
• Πώς αντιλαμβάνονται οι άλλοι τα πάθη
• Πάθη και οικοδόμηση σχέσεων
• Τα πάθη ως γέφυρες μάθησης
• Τα πάθη ως γέφυρες για την απασχόληση
• Πότε το πάθος είναι Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (ΙΨΔ);

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 9. Οικογενειακή δυναμική

• Γονείς με Σύνδρομο Asperger
• Αναγνωρίζοντας το Σύνδρομο Asperger σε σένα ή τον/την σύζυγο σου
• Αδελφικές σχέσεις
• Διευρυμένη οικογένεια
• Η κοινότητα σου

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 10. Προώθηση σχέσεων

• Οι αλληλεπιδράσεις του παιδιού σου
• Ο χορός της αμοιβαίας ροής
• Συνομιλητικό “Bag of Tricks”
• Ευκαιρίες για δέσμευση
• Εύρεση συμμάχων
• Είναι εντάξει να είσαι μόνος;

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 11. Εκπαιδευτικός προγραμματισμός

• Η σχολική εμπειρία του παιδιού σου
• Νόμος για την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία
• Ειδική αγωγή
• Κατάργηση του ατομικού εκπαιδευτικού σχεδίου
• Επίλυση διαφωνιών
• Προγράμματα εναλλακτικής εκπαίδευσης

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 12. Ζητήματα που σχετίζονται με το σχολείο

• Η ημέρα του σχολείου
• Πώς μαθαίνει το παιδί σου
• Περιβαλλοντικά θέματα
• Σχολική εργασία στο σπίτι
• Εκφοβισμός
• Μη δομημένα σχολικά περιβάλλοντα

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 13. Εξωσχολικές δραστηριότητες

• Αθλητικές επιλογές
• Παίζοντας σε μια ομάδα
• Το να είσαι καλός αθλητής
• Δραστηριότητες που επιχορηγούνται από το σχολείο
• Καλοκαιρινή κατασκήνωση

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 14. Σημαντικές μεταβάσεις και αλλαγές

• Παρακολούθηση νέου σχολείου
• Μετάβαση σε νέο σπίτι
• Μετάβαση στο κολλέγιο
• Χειρισμός διαζυγίου
• Απώλεια αγαπημένων προσώπων
• Υποστήριξη παρακολούθησης

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 15. Ταξίδια και διακοπές

• Διασκεδαστικές διακοπές
• Ένας ρόλος στον προγραμματισμό
• Αγωνίες διακοπών
• Ταξιδεύοντας με αεροπλάνο
• Λούνα παρκ

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 16. Σεξουαλικότητα

• Τα πουλιά και οι μέλισσες
• Αυνανισμός
• Έρωτας
• Ραντεβού
• Έλξη για το ίδιο φύλο

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 17. Στρατηγικές δια βίου αξίας

• Προσωπικά δρομολόγια
• Το Touchstone
• Το Social Out
• Υποκριτική και μουσική
• Γραπτές αφηγήσεις
• Πνευματικότητα

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 18. Απασχόληση

• Προσδιορισμός επαγγελματικών ενδιαφερόντων
• Εργασία μερικής απασχόλησης και μετά το σχολείο
• Υποβολή αίτησης για την εργασία
• Η συνέντευξη εργασίας
• Εάν το παιδί σου δεν πάρει τη δουλειά
• Θέματα επί της εργασίας

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 19. Μετάβαση στην ενηλικίωση

• Σχεδιασμός για το μέλλον
• Η προσωποκεντρική διαδικασία σχεδιασμού
• Ανεξάρτητη διαβίωση
• Εκμάθηση νέων ευθυνών
• Μην σε ξεγελάσουν
• Στρατηγικές του Mark

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 20. Επιβολή του νόμου

• Κατανόηση της δικαιοσύνης
• Παρεξηγήσεις
• Καλώντας την αστυνομία

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 21. Οι ανταμοιβές του να είσαι γονέας παιδιού με Σύνδρομο Asperger

• Τι έμαθες;
• Η επιθυμία να δώσεις πίσω
• Το Σύνδρομο Asperger και ο κόσμος
• Το μέλλον

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Α. Περαιτέρω ανάγνωση

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Β. Πηγές σε ιστοσελίδες

(το βιβλίο σε μορφή αρχείου PDF)