Living with Breast Cancer (2009) [Ζώντας με καρκίνο του μαστού]

The Everything Health Guide to Living with Breast Cancer / Ο οδηγός Everything Health Guide για τη ζωή με τον καρκίνο του μαστού

An accessible and comprehensive resource for women / Μια προσιτή και ολοκληρωμένη πηγή για τις γυναίκες

by

Lucia Giuggio Carvalho, RN, MSN

and

James A. Stewart, MD

Εισαγωγή

Ο οδηγός “Everything Health Guide to Living with Breast Cancer” προέρχεται από την εμπειρία από πρώτο χέρι μιας δεκαεξάχρονης που επέζησε. Παρέχει μια βασική επισκόπηση του καρκίνου του μαστού, της βιολογίας, της ψυχολογίας και των θεραπευτικών επιλογών, μαζί με τις πρακτικές και πνευματικές συμβουλές που απαιτούνται για να ολοκληρωθεί η θεραπεία. Είναι μια ολιστική προσέγγιση για την αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού με το μυαλό, το σώμα και το πνεύμα. Καλύπτει τις σωματικές αλλαγές που συμβαίνουν με τη θεραπεία, όπως απώλεια μαλλιών, πρώιμη εμμηνόπαυση, κόπωση, σεξουαλικότητα, αύξηση/απώλεια βάρους, καθώς και συστήματα υποστήριξης, ιατρική ασφαλιστική κάλυψη, οικονομική εκτίμηση, επιλογές συμπληρωματικής και εναλλακτικής ιατρικής και πολλά άλλα.

Αυτός ο οδηγός παρέχει στα πρόσφατα διαγνωσμένα άτομα και στις οικογένειες τους μια επισκόπηση των σωματικών, ψυχολογικών και συναισθηματικών πτυχών της αντιμετώπισης της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού και του ταξιδιού που σχετίζεται με αυτήν. Αναφέρεται επίσης στα πνευματικά και φιλοσοφικά στοιχεία της διέλευσης από αυτό το ταξίδι. Ο οδηγός θα σε βοηθήσει επίσης να εξερευνήσεις τρόπους για να κάνεις μια απογραφή της προηγούμενης ζωής σου και θα σου δώσει τη δυνατότητα να ζήσεις τη στιγμή και να αποφασίσεις πώς θέλεις να ζήσεις την υπόλοιπη ζωή σου. Σε διδάσκει πώς να συμμετέχεις και να απολαμβάνεις κάθε μέρα, ανεξάρτητα από το πού βρίσκεσαι στο ταξίδι σου με τον καρκίνο του μαστού. Αυτός ο οδηγός ενσωματώνει επίσης το χιούμορ και τη διασκέδαση στην εμπειρία.

Οι ερευνητές κάνουν μεγάλα βήματα στη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου του μαστού, από τη μελέτη της μοριακής βιολογίας του καρκίνου, τη στόχευση συγκεκριμένων καρκινικών κυττάρων στη θεραπεία ορισμένων καρκίνων, την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο τα κύτταρα διαιρούνται και την εξέταση των πρωτεϊνών/γονιδίων που συμβάλλουν στην κυτταρική ανάπτυξη και για τον κυτταρικό θάνατο. Πιο πρόσφατα, οι ερευνητές εξετάζουν εναλλακτικές ή συμπληρωματικές λύσεις στην παραδοσιακή μαστογραφία και μαγνητική τομογραφία (MRI) που θα μπορούσαν ενδεχομένως να είναι πιο αποτελεσματικές. Η τρέχουσα θεραπεία του καρκίνου εστιάζεται στον έλεγχο της ανάπτυξης των υπαρχόντων όγκων και στην πρόληψη της εξάπλωσης τους. Διερευνάται η συνδυαστική θεραπεία που χρησιμοποιεί χημειοθεραπεία, ακτινοβολία, χειρουργική επέμβαση και αντισώματα και ορμονικές θεραπείες. Οι επιστήμονες προσπαθούν επίσης να αναπτύξουν εμβόλια που θα προλαμβάνουν τον καρκίνο του μαστού, αν και αυτή η προσέγγιση χρειάζεται πολύ περισσότερη δουλειά.

Αυτό δεν είναι ένα πεπερασμένο, έγκυρο βιβλίο για το πώς να ζεις με τον καρκίνο του μαστού. Δεν υπάρχει απάντηση στο γιατί ένα άτομο έχει επιζήσει από καρκίνο του μαστού και ένα άλλο όχι. Το ταξίδι με τον καρκίνο του μαστού δεν είναι να κάνουμε τα πάντα σωστά για το σωστό αποτέλεσμα. Κάποιοι βλέπουν τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού ως ένα γεγονός που συμβαίνει μία φορά και κάποιοι το βλέπουν ως μια δια βίου εμπειρία. Όπως και να δεις την εμπειρία σου με τον καρκίνο του μαστού, είναι δική σου να δεις, να κρατήσεις, να νιώσεις βαθιά μέσα στην ψυχή σου. Έχει να κάνει με το να ζεις τη ζωή σε όποιο στάδιο της θεραπείας του καρκίνου του μαστού βρίσκεσαι και να βρεις μέσα σου τη δύναμη, το θάρρος και το πνεύμα να ζήσεις με αυτό.

Περιεχόμενα

1. Μια επισκόπηση του καρκίνου του μαστού

• Παράγοντες κινδύνου για καρκίνο του μαστού
• Γονίδια BRCA1 και BRCA2
• Ο ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματος στην κυτταρική ανάπτυξη και μετάσταση
• Τι να περιμένεις – ένα βασικό χρονοδιάγραμμα
• Σκέψου τη θεραπεία σου

2. Τι σημαίνει καρκίνος του μαστού;

• Τύποι καρκίνου του μαστού
• Μέγεθος όγκου
• Βαθμός όγκου
• Κατάσταση λεμφαδένων
• Λεμφοίδημα
• Στάδια καρκίνου του μαστού
• Κατάσταση υποδοχέα οιστρογόνου
• Βιοδείκτες

3. Εξετάσεις για τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού

• Παραδοσιακή μαστογραφία
• Ψηφιακή μαστογραφία
• Υπέρηχος
• Απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού (MRI)
• Βιοψία μαστού
• Γενετικό έλεγχο
• Το παιχνίδι της αναμονής

4. Εξερευνώντας τις επιλογές σου

• Πώς να επιλέξεις τον γιατρό σου
• Μάθε όσο περισσότερα μπορείς για τις επιλογές και τις προκλήσεις σου
• Εξέτασε την απόφαση σου
• Επιβράδυνε – Λάβε μια τεκμηριωμένη απόφαση
• Πάρε την καλύτερη απόφαση με τις πληροφορίες που έχεις
• Απαλλάξου από το “τι θα γινόταν αν;”
• Προσπάθησε να μην προτρέχεις

5. Επιλογές θεραπείας και παρενέργειες

• Χειρουργική
• Χημειοθεραπεία
• Τι είναι οι κλινικές δοκιμές και είναι για μένα;
• Ορμονικές θεραπείες
• Ακτινοθεραπεία
• Ποια θεραπευτική επιλογή είναι η καλύτερη για σένα;
• Λήψη της σωστής απόφασης για εσένα

6. Προσωπικοί πόροι και συστήματα υποστήριξης

• Γνώρισε τα συστήματα υποστήριξης σου
• Φέρε κάποιον που σέβεσαι στα ραντεβού σου με τους γιατρούς
• Οι φίλοι και η οικογένεια θα σε κρατήσουν εν μέσω των αντιξοοτήτων
• Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης ως συνεργάτες
• Πνευματική δύναμη: Χτίσε επάνω στον πνευματικό σου εαυτό
• Οικονομικοί πόροι
• Ασφάλιση υγείας
• Παροχές / πόροι απασχόλησης

7. Συναισθήματα κατακλυσμού: Γιατί εγώ;

• Όταν χτυπά η πραγματικότητα: Έχω καρκίνο
• Αμφισβήτηση της καθημερινότητας σου
• Το στάδιο της κατήφειας και της καταστροφής
• Αποδέξου την πλήρη ευθύνη για τη ζωή σου
• Αναγνωρίζοντας σημεία και συμπτώματα κατάθλιψης
• Φόβος υποτροπής
• Δεσμεύσου για την εξέλιξη, όχι για την τελειότητα
• Κράτησε τους στόχους σου στο μυαλό σου, επανεκτίμησε και κάνε αλλαγές

8. Κοινή χρήση της διάγνωσης σου

• Πώς να πεις στους ανθρώπους ότι έχεις καρκίνο του μαστού
• Πες στον σύζυγο / σύντροφο σου
• Πες στους γονείς, τα αδέρφια και την οικογένεια σου
• Λέγοντας το στα παιδιά σου
• Πες στους φίλους σου
• Λέγοντας το στους γνωστούς
• Λέγοντας το στους μελλοντικούς συντρόφους / ραντεβού

9. Περνώντας στη θεραπεία

• Είναι όλα στο κεφάλι σου ή ήταν
• Πώς μπορώ να διαλέξω μια περούκα;
• Αντιμετώπιση της κόπωσης
• Αναγνωρίζοντας τον ρόλο της ενέργειας στη θεραπεία
• Καρκίνος και σεξουαλικότητα
• Γιατί το σώμα μου αισθάνεται διαφορετικό;
• Ταΐζοντας το σώμα σου. Τι είναι κατάλληλο για εσένα
• Βιταμίνες και υγιεινή τροφή

10. Υγιεινή αντιμετώπιση

• Άφησε τους φίλους και την οικογένεια να βοηθήσουν
• Μοτίβα αντιμετώπισης του παρελθόντος. Τι λειτούργησε;
• Η απώλεια είναι το κυρίαρχο θέμα
• Κάντε αυτό που σου αρέσει καλύτερα
• Αναζήτησε το χιούμορ
• Δοκίμασε να κρατήσεις ημερολόγιο
• Να είσαι ευγενική με τον εαυτό σου
• Γίνε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης
• Άσκηση
• Μεγάλωσε τον εαυτό σου

11. Εξερευνώντας τον κόσμο των συμπληρωματικών θεραπειών

• Στοχασμός
• Γιόγκα
• Πιλάτες
• Ρέικι
• Μασάζ
• Βελονισμός
• Θεραπευτικό άγγιγμα
• Θεραπεία τέχνης
• Διατροφή

12. Θετική ψυχική στάση

• Ανέπτυξε μια θετική νοητική στάση
• Επίλεξε να βρεις ελπίδα σε όλα όσα κάνεις
• Κάνε ότι χρειάζεται για να παραμείνεις θετική
• Η ζωή είναι μια διαδικασία, το ίδιο και το να έχεις καρκίνο του μαστού
• Περιέλαβε τον εαυτό σου με θετικούς ανθρώπους

13. Ευκαιρίες

• Σε όλες τις κρίσεις της ζωής κρύβονται ευκαιρίες
• Αξιολόγησε τι είναι σημαντικό για εσένα
• Βρες μια ευκαιρία να προσεγγίσεις άλλους
• Προσφέρσου εθελοντικά για να βοηθήσεις μια τοπική ομάδα καρκίνου του μαστού
• Ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του μαστού και η ροζ κορδέλα
• Ανακάλυψε τη σοφία που φέρνει ο καρκίνος
• Ζώντας τη ζωή με τον τρόπο που έπρεπε να τη ζήσεις

14. Ενδυνάμωση και αποτύπωση του “Νέου Κανονικού” σου

• Η μεγαλύτερη εξέλιξη προέρχεται από τις μεγαλύτερες δυσκολίες
• Μάθε τι είναι σημαντικό για εσένα
• Μάθε ότι βρίσκεσαι στη θέση του οδηγού
• Άκουσε την καρδιά σου και ακολούθησε την
• Τα οφέλη του να ζεις τη ζωή σου με σκοπό και σχέδιο
• Αποδέξου ότι ο παλιός σου εαυτός δεν υπάρχει πια
• Προσδιορισμός του “Νέου Κανονικού” σου
• Αποφασίζοντας πώς θέλεις να ζήσεις το υπόλοιπο της ζωής σου
• Να είσαι ευαίσθητη στην οικογένεια και τους φίλους καθώς προσαρμόζονται
• Αγκαλιάζοντας την ελευθερία που σου αξίζει

15. Το μέλλον της ζωής με καρκίνο του μαστού

• Προχωρώντας στην επιχείρηση της ζωής
• Τι γίνεται με το 401(k);
• Συνέχισε να ρωτάς πώς ξοδεύεις τον χρόνο και τα χρήματα σου
• Επαναξιολόγησε την κατάσταση της διαθήκης σου
• Αξιολόγησε τυχόν ειδικές εκτιμήσεις και σχεδίασε για αυτές
• Κάνε σχέδια, περίμενε να ζήσεις

16. Γράψε τη δική σου ιστορία

• Παρακολούθησε το οικογενειακό σου ιστορικό. Δημιούργησε μια κληρονομιά
• Σχεδίασε μια οικογενειακή επανένωση
• Γράψε γράμματα στους ιδιαίτερους ανθρώπους στη ζωή σου
• Σοφία που θα ήθελες να μεταδώσεις
• Παραδόσεις οικογένειας/φίλων
• Οικογενειακές συνταγές
• Ιδιαίτερες αναμνήσεις στη ζωή σου
• Πώς να γράψεις την ιστορία της ζωής σου

17. Στάδια θλίψης

• Ο κύκλος θλίψης
• Άρνηση
• Θυμός
• Διαπραγμάτευση
• Κατάθλιψη
• Αποδοχή
• Επιβίωση

18. Ιππασία στα κύματα

• Αντιμετωπίζοντας τα πάνω και τα κάτω
• Τα πάνω
• Τα κάτω
• Η ηρεμία
• Η θύελλα
• Ξεπερνώντας την καταιγίδα
• Πλοήγηση σε όλα

19. Όταν κάποιος που αγαπάς διαγιγνώσκεται με καρκίνο του μαστού

• Ο ρόλος σου ως υποστηρικτής
• Πώς μπορείς να βοηθήσεις το αγαπημένο σου πρόσωπο κατά τη διάρκεια της θεραπείας του στο καρκίνο του μαστού;
• Μοίρασε τα ταλέντα σου
• Κάνε τα πάντα από αγάπη
• Τι θα συμβεί αν απορρίψει τη βοήθεια μου;
• Ακολούθησε την καρδιά σου και να είσαι εκεί για αυτήν
• Εάν η μητέρα, η αδελφή, η θεία ή η γιαγιά σας έχει διαγνωστεί

20. Τι νέο υπάρχει στην έρευνα και τη θεραπεία του καρκίνου του μαστού

• Το παρόν
• Νέοι συνδυασμοί και θεραπείες χημειοθεραπείας
• Νέες θεραπευτικές πρόοδοι, Καθοδηγούμενη Θεραπεία Ακρίβειας Καρκίνου
• Έρευνα βλαστοκυττάρων για τον καρκίνο του μαστού
• Έρευνα ποιότητας ζωής
• Εμβόλια κατά του καρκίνου του μαστού που στοχεύουν στον καρκίνο του μαστού HER-2
• Τι είναι η μεταφραστική έρευνα;
• Λίγα λόγια για το περιβάλλον και για άλλους ύποπτους καρκίνου

Παράρτημα Α. Γλωσσάρι

Παράρτημα Β. Πόροι

Παράρτημα Γ. Καρκίνος του μαστού και αντικαρκινικές οργανώσεις

Παράρτημα Δ. Τι να φέρεις στα ραντεβού σου για χημειοθεραπεία

(το βιβλίο σε μορφή αρχείου PDF)